Il dolore nella malattia è una delle esperienze umane più provanti perché si associa a uno stato di debolezza e di fragilità fisica che incide anche sul senso stesso dell’esistenza. Che sia di origine fisica o emotiva, il dolore fiacca lo spirito e distrugge il morale di ciascuno di noi, spingendoci spesso verso un vortice di sofferenza che può annullare la speranza, nascondere le bellezze del nostro vissuto e influenzare irrimediabilmente la lettura della vita.

È anche questa una delle grandi questioni che è entrata nella drammatica vicenda umana del piccolo Charlie Gard. Come ha rilevato il periodico Vita, in Italia i bambini come Charlie, cioè i bambini che hanno una malattia inguaribile e un bisogno assistenziale complesso (e che per questo avrebbero bisogno e diritto di ricevere cure palliative), sono circa 30-35mila.

Lo dice nero su bianco l’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della legge 38/2010. “Solo il 15% di essi – come riporta ancora Vita – riceve oggi cure palliative pediatriche specialistiche e la probabilità di riceverle varia in base all’età, è più facile che le riceva un bambino grande che non un lattante come Charlie, in base alla patologia, cioè è più facile che le riceva se ha una patologia oncologica, e in base al luogo di residenza, cioè è più facile che le riceva se vive al Nord che non se vive al Sud, benché poi ci siano rilevanti eccezioni, ad esempio la Basilicata ha una rete di cure palliative pediatriche”. Il fatto che solo il 15% dei piccoli pazienti che dovrebbero ricevere cure palliative di fatto le riceva, non significa che tutti gli altri siano abbandonati: sono seguiti da un palliativista non specializzato sui bambini oppure dallo specialista della patologia, “però manca uno sguardo a 360 gradi”. Ed è vero che quella delle cure palliative, pediatriche come per adulti, deve essere una “rete”, però è indicativo il fatto che di hospice pediatrici in tutta Italia ad oggi ce ne siano solo quattro.

Con la legge 38 del 2010, il Legislatore ha introdotto in Italia una normativa di avanguardia volta appositamente ad affrontare il fenomeno del dolore cronico che colpisce oltre 12 milioni di persone nel nostro paese. Elemento fondamentale della normativa è il ribaltamento di prospettiva nella concezione stessa del dolore: da semplice sintomo da accettare a una vera e propria patologia che affligge una larga parte della popolazione e che va affrontata in maniera autonoma.

Con quest’ottica il Legislatore ha individuato una strategia per affrontare efficacemente il tema del diritto a non soffrire partendo innanzitutto dalla classificazione del dolore e dal suo inserimento nella cartella clinica con un’attenzione particolare alla sua eventuale evoluzione nel corso del ricovero del paziente, in modo da poterlo monitorare attentamente e poter verificare l’efficacia dei trattamenti effettuati. A questa prima importante previsione viene inoltre affiancata la creazione di una rete dedicata alla terapia del dolore e alle cure palliative finalizzata ad assicurare ai pazienti l’assistenza necessaria nei casi di dolore cronico in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, nonché un piano di formazione per il personale medico e sanitario per fornire agli operatori di settore le competenze e le nozioni essenziali per approcciarsi adeguatamente a questi fenomeni. Infine la legge ha operato una modifica del DPR 309 del 1990, Testo unico in tema di sostanze stupefacenti, semplificando la procedura di prescrizione di farmaci oppiacei non iniettabili per facilitare l’accesso a quei farmaci essenziali nella terapia del dolore.

Grazie alla normativa attualmente in vigore, l’Italia ha dunque riconosciuto il diritto a non soffrire nel corso delle malattie, mettendo in campo tutte le misure necessarie per assistere il paziente e il proprio nucleo familiare attraverso la gestione delle sofferenze. Occorre intendersi poi, sul senso delle cure palliative che non si possono limitare solo alla somministrazione di farmaci per la soppressione del dolore, ma coinvolgono una serie di presidi troppo spesso ignorati. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative come “la presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito della persona e il supporto attivo alla famiglia”, e anche il Legislatore italiano, nella citata L. 38/2010, offre una prospettiva ampia a queste tipologia di terapie definendole come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Non si tratta dunque di un intervento “difensivo” attraverso la somministrazione di medicinali analgesici, ma di un lavoro di analisi complessivo che prende in esame tutti gli aspetti sui quali si riverbera il dolore del paziente e che si traducono in una sofferenza trasmessa anche ai familiari dello stesso.

La questione delle cure palliative ha, inoltre, assunto una nuova centralità nelle scorse settimane, quando all’esame del Parlamento è arrivato il disegno di legge per regolare il “fine vita”. Lungi dall’essere alternativo a strumenti come il testamento biologico, l’utilizzo delle cure palliative nella loro accezione più ampia può rappresentare in ogni caso una valida strada da percorrere per sostenere i pazienti nei momenti di maggiore vulnerabilità della vita e per tutelare la dignità dei nostri concittadini anche quando la malattia li piega.in evidenza dal mondo cattolico e non solo. Il 29 marzo 2017, si sono riuniti a Roma rappresentanti delle maggiori religioni, esperti dei diritti umani, medici, infermieri, pazienti, volontari e uomini di cultura

Sempre di recente, merita di essere preso in considerazione un punto di vista di particolare rilievo, posto per partecipare all’incontro “Religioni Insieme per le Cure Palliative”, un momento di confronto e dialogo per promuovere il diritto di tutte le persone anziane, affette da malattie croniche e inguaribili di ricevere cure palliative. L’iniziativa è stata ideata e organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus in collaborazione con la Pontificia Accademia per la Vita. Il messaggio di fondo è interessante, sul piano umano, scientifico e giuridico: fino a pochi anni fa le cure palliative erano associate solo alla fase terminale dei malati oncologici, ma non è così.

La Risoluzione 1649 (2009) dell’Assemblea Parlamentare Europea infatti sostiene che le cure palliative sono un’innovativa e sostanziale visione di cura insieme alla medicina attiva. Rappresentano una componente dell’assistenza sanitaria basata sul concetto umano della dignità, dell’autonomia, dei diritti umani, dei diritti civili, dei diritti del paziente e della percezione e concezione condivisa della solidarietà e coesione sociale.

Facciamo in modo che il caso “Charlie Gard” e il dibattito che da esso è scaturito non siano un’occasione di divisione, ma di confronto per l’individuazione di equilibrati profili giuridici e scientifici: scienza e coscienza possono offrire all’uomo risposte adeguate.